Foetaal alcohol syndroom: wat is het precies en wat zijn de gevolgen? Interview met FAS Steunpunt

In 2016 werd FAS Steunpunt opgericht in Vlaanderen. Ouders en professionals kunnen er terecht voor ondersteuning en informatie over foetaal alcohol syndroom. Wij hadden een interessant gesprek met Verena Bogaert (voorzitter) en Ann Boons (meewerkend lid en CLB-arts) van FAS Steunpunt.

Dag Verena en Ann, hoe is het idee ontstaan om FAS Steunpunt op te richten?

Verena: Elf jaar geleden hebben mijn man en ik onze zoon geadopteerd uit Polen. Binnenkort wordt hij dertien. Wij kozen voor een kindje zonder special needs, maar vrijwel direct merkten we dat ons klein wonder allerlei medische problemen had. Kort na onze thuiskomst kregen we te horen dat hij FAS had. Wij wisten niet wat FAS was. In België was er niets over te vinden, we kwamen telkens uit op FAS Stichting Nederland. Toen onze zoon een tweetal jaar bij ons was, ben ik met mijn hoofd tegen de muur gelopen. Ik vroeg aan verschillende artsen wat wij konden doen, maar niemand kon ons een antwoord geven. De diagnose was gesteld en daar moesten we het mee doen. Dat was zo frustrerend. Hoe was het mogelijk dat we geen hulp konden vinden? Ik kwam in contact met andere pleeg- en adoptieouders en allen hadden we het idee dat het anders moest. We besloten om FAS Steunpunt Vlaanderen op te richten.

Ann: Mijn man en ik zijn pleegouders van twee kinderen. Onze jongste pleegdochter van vijf heeft FAS. Dat wisten we op voorhand. Enfin, er werd verteld dat ze slecht sliep en een koppig karakter had, maar verder zou alles in orde zijn (lacht). Op testen scoorde ze gemiddeld voor haar leeftijd, maar al snel merkten we dat ons dochtertje toch niet de gemiddelde 2,5 jarige was. Wij zijn ook beginnen te zoeken. In Nederland en zelfs in Canada, omdat er in België geen informatie beschikbaar was. Uiteindelijk heb ik Verena leren kennen en zo zijn we vertrokken.

We spreken over FAS, maar er is ook FASD. Wat houden deze termen juist in?

Ann: FASD staat voor Fetal Alcohol Spectrum Disorder. Het is een overkoepelde term voor een reeks van geboortedefecten en hersenbeschadigingen veroorzaakt door prenataal alcoholgebruik. Alle kinderen met FASD hebben in meer of mindere mate alcohol binnengekregen toen ze in de baarmoeder zaten. Doordat de hersenen gedurende de hele zwangerschap worden aangelegd, zijn er heel verschillende uitingsvormen van FASD afhankelijk van wanneer, hoe lang en hoeveel de moeder dronk. Vandaar dat het gaat om een spectrum.
FAS staat voor Foetaal Alcohol Syndroom. Het is het meest gekend, omdat er sprake is van enkele specifieke gezichtskenmerken, naast neurologische schade en groeiachterstand. Deze typische gezichtskenmerken zijn er echter alleen als de moeder drinkt op dag 17-21 van haar zwangerschap. Als ze op die dagen niet drinkt, dan zie je uiterlijk niets. In dat geval spreekt men van partiële FAS: er zijn slechts een paar of geen gezichtskenmerken, maar er is wel hersenschade.

Verena: Omdat het bij FASD om hersenschade gaat, is FASD niet te genezen. Mensen met FASD hebben levenslang last van symptomen op cognitief, sociaal en gedragsmatig vlak. Zowel voor de persoon zelf als voor het gezin is dit allesbehalve gemakkelijk. Daarom is preventie en ondersteuning noodzakelijk.
 
Hoe vaak komt FASD voor?

Ann: We weten niet juist hoeveel mensen met FASD er in België zijn. In andere landen gaat het om 4% of meer, dus in Vlaanderen zou het gaan om minstens 240 000 mensen. Insiders vermoeden dat dit een onderschatting is en het eerder om 10 à 15% wereldwijd gaat. Uit een studie naar de prevalentie bij Zweedse adoptiekinderen uit Oost-Europa bleek zelfs dat 1 op de 2 kinderen FASD had. Toch is FASD weinig gekend en dat is jammer. Ondanks het ongeneeslijk karakter zijn er heel wat ingrepen mogelijk om het leven van je kind en je gezin te vergemakkelijken, maar je moet ze kennen en kunnen toepassen.

Hoe kan je FASD bij een kind herkennen? Wat zijn signalen dat het mogelijks om FASD gaat?

Ann: Er zijn heel verschillende uitingsvormen van FASD afhankelijk van wanneer en hoeveel de moeder dronk, maar uitval van executieve functies is voor mij vaak een indicatie. Mensen met FASD weten veel, maar ze moeten de kennis kunnen vinden op het juiste moment. Vaak hebben ze wat meer tijd nodig.

Verena: Doordat onze zoon een zware mentale beperking heeft, merken we dat er meer begrip is van de omgeving. Een kind met FASD dat normaal begaafd is, wordt al sneller bestempeld als een kind dat lastig is of aandacht nodig heeft.

Ann: Ik vergelijk het met een Ferrari met een krachtige motor, maar zonder stuur en remmen. Het gaat niet om ‘niet willen’, wel om ‘niet kunnen’. Als er sprake is van een verstandelijke beperking wordt er gemakkelijker aan FASD gedacht en dat terwijl zeventig procent van de kinderen met FASD een gemiddeld tot sterk IQ heeft.
Andere signalen zijn duodiagnoses (bv. ADHD en ASS samen) of ADHD die niet te behandelen is. Uit een onderzoek bij pleeg- en adoptiekinderen bleek dat 85% van de kinderen met FASD oorspronkelijk een foute diagnose kreeg. Dat komt onder andere door de grote overlap tussen gedragskenmerken van FASD en andere stoornissen zoals ADHD en autisme. Verder is het sensorische stuk belangrijk: kinderen met FASD verwerken prikkels anders of reageren er anders op dan andere kinderen. We merken dat dit ook een effect kan hebben op hechtingsrelaties. Doordat kinderen met FASD zintuiglijk niet alles goed verwerken, zijn ze soms minder responsief, waardoor ouders soms ook minder responsief worden. Een moeilijke hechting is niet inherent aan FASD, maar het zal het niet vergemakkelijken. Een ander signaal is dat traditionele opvoedingstechnieken (bijna) niet werken. Denk aan straffen en belonen, verwachten dat je kind oorzaak en gevolg aan elkaar kan linken, praten met je kind om dingen uit te leggen... Als een uitgeputte ouder mij vraagt: "Maar ik ben toch geen slechte ouder? Met mijn ander kind gaat het vanzelf. Hoe komt dat dan toch?", dan gaat er bij mij een alarmbelletje af. Als ouder van een kind met FASD moet je echt heel creatief zijn.

Hoe leg je creativiteit aan de dag?

Ann: Zoals bij elk kind is het belangrijk om te kijken naar de individuele noden. Onze dochter heeft bijvoorbeeld veel last van te weinig input over waar haar lijf zich bevindt ten opzichte van de wereld. Zij heeft daar extra veel prikkels voor nodig. Als we weten dat ze een moeilijke taak moet doen (bv. 10 minuten op een stoel zitten en iets tekenen), laten we haar ronddraaien zodat ze heel veel input krijgt. Of we laten haar platliggen op de grond, zodat ze voelt waar ze is. Daarna kan ze zich beter concentreren op haar eigenlijke taak, omdat ze zich minder moet focussen op haar positie in de omgeving. Ze voelt zich veilig.

Verena: Onze zoon wiegt heel graag, liefst van al in een donkere ruimte. Hij heeft dat zichzelf aangeleerd om rust te krijgen in zijn hoofd. Soms zijn we ergens en merken we dat hij een plekje zoekt om te wiegen. Dan weten we dat het tijd is om naar huis te gaan. Onze zoon is heel gehecht aan zijn vaste gewoontes en alles dat van hem is. Hij is het liefst in zijn eigen huis, in zijn eigen kamer. Als mijn man of ik er niet zijn, dan is dat voor hem ook al anders. We mogen op familiebezoek gaan, maar het mag niet te lang duren.

Weten jullie kinderen waarom het soms moeilijker gaat?

Ann: Onze dochter is slechts vijf, maar kan wel aangeven dat haar batterijtjes niet goed werken of leeg zijn. Dat is ongelooflijk knap en dan weten we dat het een moeilijke dag wordt. Ze merkt dat ze anders is dan andere kindjes in haar klas, want andere kindjes kunnen wel een hele tijd doorwerken en zij moet zich af en toe terugtrekken om te kalmeren. Dat is heel frustrerend voor haar, want ze wil van alles doen, maar het lukt niet. Ook zeggen andere kindjes soms dat ze er ‘raar’ uitziet. Daar is ze dan verdrietig om.

Verena: Onze zoon beseft het niet. Hij is een spring-in-het-veld, van 's morgens tot 's avonds is hij goedgezind. Hij amuseert zich en is heel opgewekt. Dat hangt misschien samen met zijn mentale beperking, maar hij is gelukkig en zit goed in zijn vel.

Hoe is jullie leven en gezin veranderd sinds de komst van jullie kinderen?

Verena: De komst van onze zoon heeft een extreem grote invloed gehad op ons leven. Onze zoon heeft 100% FAS, hij heeft veel problemen. Hij zal nooit zelfstandig kunnen leven, want hij heeft bij alles ondersteuning nodig. We wisten niet dat hij special needs had toen we hem adopteerden en hadden tijd nodig om dat te verwerken. Gelukkig hebben we de draagkracht om ermee om te gaan, maar ik denk dat het altijd wrang zal aanvoelen dat we het vooraf niet wisten. Het is belangrijk dat kinderen met FASD geadopteerd worden, absoluut. Maar voor mij is het ook heel belangrijk dat kandidaat-adoptieouders geïnformeerd zijn en dat adoptiebureaus communiceren over de risico’s die er verbonden zijn aan alcoholgebruik tijdens de zwangerschap.

Ann: Wij wisten het wel op voorhand en dan nog keerde het onze wereld ondersteboven. Ik had over FAS geleerd tijdens mijn opleiding, maar dat was heel beperkt. In België is FASD weinig gekend, terwijl het een heel specifieke aanpak vraagt. Eens je dat weet, kan je veel beter inspelen op de noden van je kind.

Waarvoor kunnen ouders bij FAS Steunpunt terecht?

Verena: Ouders kunnen bij ons terecht voor ondersteuning en begrip. We vinden het belangrijk dat ze weten dat ze er niet alleen voor staan. De meest gestelde vraag die we krijgen, is: "Waar kunnen we terecht voor een diagnose? Welke arts kan ons helpen?" Dat blijft helaas puzzelen. Er zijn artsen die we kunnen aanbevelen, maar een FASD-polikliniek zoals in Nederland is hier niet. En vanuit België kan je voorlopig niet naar Nederland gaan, omdat er te lange wachtlijsten zijn. Het toont hoe dringend en noodzakelijk ondersteuning is. Naast preventie, zetten we daarom ook in op sensibilisering. Als het gekender is, pikken artsen en hulpverleners er hopelijk sneller op in.

Welke plannen staan er op stapel voor FAS Steunpunt?

Verena: Door het coronavirus ligt er nog geen datum vast, maar we willen graag een minisymposium organiseren waar we gezinnen met kinderen met FASD samenbrengen. We voelen alleszins dat ouders daar nood aan hebben. 9 september is het Wereld FASD-dag. Jaarlijks organiseren wij een run van negen kilometer. Negen verwijst naar de duur van een zwangerschap. In Engelstalige landen is het die dag 'Red Shoes Rock day' vergelijkbaar met de Wereld Downsyndroomdag waar iedereen verschillende sokken draagt. Mijn droom is dat dit in België ook populair wordt om zo bewustzijn rond FASD te creëren.

Ann: Weldra is het boek Making Sense of the Madness van de Canadese Jeff Noble via onze website te verkrijgen in het Nederlands. Het is een zelfhulpboek met opvoedkundige tips. Een Franstalige versie zal binnenkort ook beschikbaar zijn.

Wat willen jullie graag meegeven aan (kandidaat-)adoptieouders?

Verena: Denk heel goed na over je draagkracht en wie je kan ondersteunen. Praat met professionals of ouders die kinderen met FASD hebben. Het zijn ontzettend lieve kinderen die je supergraag zien, maar wees je ervan bewust dat het je hele leven op zijn kop zet. Sta er dus goed bij stil of je dat ervoor over hebt. Als er sprake is van FASD, durf dan open te zijn naar je omgeving toe. Je kind kan er niets aan doen, jij als adoptie- of pleegouder kan er niets aan doen en ook de biologische mama treft geen schuld. Niemand die de gevolgen kent, doet zijn kind dat bewust aan. Daar ben ik zeker van. Ouders zijn bang dat hun kind een label krijgt, maar laat dat je niet tegenhouden om ervoor te zorgen dat mensen begrip hebben voor je kind en de situatie.

Ann: Als ouder met een kind met special needs moet je beseffen dat de dromen die je had voor jezelf, je kind en je gezin anders worden. Je leven is niet meer wat het was en je moet sterk in je schoenen staan om daarmee om te gaan. Er komt verlies en verdriet bij kijken. Denk dus inderdaad goed na wat je ervoor wil opgeven, opofferen. We willen het niet afraden hoor. Zo klinkt het misschien (lacht). Hoe moeilijk het soms ook is, we krijgen ontzettend veel van onze kinderen terug en kunnen hen niet meer missen.

Bedankt, Verena & Ann!

Wens je meer informatie over FASD? Bezoek de website van FAS Steunpunt.

Tekst: Kristien Wouters

Gepost in: Interview