Samenvatting onderzoek: DNA-test of niet: beweegredenen van geadopteerden (2020)

Identiteitsontwikkeling vindt vaak plaats in de context van verwantschap, wat in de westerse maatschappij veelal samenvalt met genetische verwantschap. Voor geadopteerden kan identiteitsontwikkeling moeilijker verlopen als zij weinig tot geen informatie hebben of krijgen over hun biologische familie. De opkomst van commercieel aangeboden DNA-testen biedt hen nieuwe mogelijkheden om meer te weten te komen over zichzelf. In deze studie van Lee et al. (2020) onderzoekt men de motivatie van volwassen geadopteerden om al dan niet een commerciële DNA-test te gebruiken.

Onderzoekers Lee et al. (2020) van de Universiteit van Minnesota gingen na wat de beweegredenen zijn van volwassen geadopteerden om wel of geen DNA-test te gebruiken aangeboden door zogenaamde DTC-GT-bedrijven (direct-to-consumer genetic testing, bv. Ancestry, 23andMe, MyHeritage). Met een ‘zelftest’ van deze bedrijven kunnen mensen thuis DNA verzamelen en dit vervolgens opsturen en laten analyseren in een commercieel laboratorium.

Om de beweegredenen van geadopteerden te onderzoeken, verspreidden de onderzoekers tussen oktober 2018 en maart 2019 een online enquête onder volwassen geadopteerden in de VS. In totaal vulden 117 geadopteerden de vragenlijst in. Hun gemiddelde leeftijd was 42 jaar, 86% was vrouw, 50% was binnenlands geadopteerd, 53% had de Aziatische etniciteit, 79% was jonger dan 1 jaar bij aankomst en 77% had weinig tot geen info over de familiale medische voorgeschiedenis.

Redenen om een DNA-test te gebruiken

Geadopteerden in deze steekproef gaven aan een DNA-test te gebruiken om:

1. hun biologische familie te zoeken (83%)
2. hun etnische afkomst na te gaan (72,3%)
3. uit te zoeken waar hun voorouders vandaan kwamen (66%)
4. informatie over hun gezondheid in te winnen (60%)
5. meer te weten te komen over bepaalde eigenschappen (34%)
6. uit nieuwsgierigheid en voor het plezier (33%)
7. informatie in te winnen over hun gezondheid voor hun (klein)kinderen (25%)
8. het risico op het krijgen van bepaalde aandoeningen in te schatten voor hun (klein)kinderen (22%)
9. hun medische zorg te verbeteren (22%)

Redenen om geen DNA-test te gebruiken

Geadopteerden die (nog) geen DNA-test deden, gaven hiervoor de volgende redenen:

1. twijfel over de veiligheid en/of privacy van een DNA-test (50%)
2. twijfel over de betrouwbaarheid van een DNA-test (36%)
3. nog in overweging zijn om een DNA-test te doen (36%)

Daarnaast speelden nog andere redenen mee: geboortefamilie is gekend waardoor een DNA-test niet nodig is, zich niet klaar voelen of geen behoefte hebben om te zoeken, onzeker zijn of een DNA-test helpt bij het vinden van familieleden, onzekerheid over wat een DNA-test inhoudt en de relevantie ervan, angst voor de mogelijke resultaten …

Andere resultaten

Enkele andere resultaten uit het onderzoek zijn:

• Er was een positief verband tussen het afleggen van een DNA-test enerzijds en het zoeken naar biologische verwanten en leeftijd anderzijds. De bevinding dat oudere deelnemers vaker een DNA-test doen dan jongere deelnemers ligt in lijn met eerder onderzoek en zou het belang van bepaalde levensgebeurtenissen onderstrepen (zoals huwelijk, geboorte van kinderen) of een toegenomen sociaal-economische status weerspiegelen.
• Van degenen die een verhoogd risico voor een medische aandoening bleken te hebben (29%), sprak 44% hierover met een medische zorgverlener. 75% van hen was (redelijk) tevreden met dit gesprek en 19% werd op basis hiervan verder onderzocht.
• 88%, 67% en 54% van de geadopteerden was (enigszins) tevreden met de resultaten over respectievelijk hun voorouders, biologische verwanten en gezondheidsgegevens. De bevinding dat de tevredenheid over de verschafte gezondheidsgegevens aanzienlijk lager was, ligt in lijn met eerdere studies waarin deelnemers meer informatie wensten en mogelijks overschatten wat een commerciële DNA-test kan bieden. Daarnaast is onderzoek rond gezondheidsgegevens tot nu toe vooral gebaseerd op mensen met een Europese achtergrond, waardoor sommige resultaten minder informatief zijn voor personen van kleur.

Conclusie en implicaties voor de praktijk

Commercieel aangeboden DNA-testen zijn belangrijke, laagdrempelige hulpbronnen voor geadopteerden die weinig of geen kennis hebben over de eigen afstamming. Geadopteerden gebruiken deze testen om te zoeken naar hun biologische familie, meer informatie te krijgen over hun etnische afkomst en voorouders en informatie over hun gezondheid in te winnen.

Omdat deze testen zonder supervisie van medische professionals worden uitgevoerd, bestaat het risico dat resultaten verkeerd geïnterpreteerd worden. Daarnaast bestaat het risico dat geadopteerden te veel vertrouwen op de resultaten wegens het gebrek aan andere informatie over de familiale voorgeschiedenis.

Naarmate de diensten van DTC-GT-bedrijven zich meer op het medisch terrein begeven, zullen meer gebruikers - geadopteerd of niet - hun resultaten voorleggen aan medische zorgverleners. Zo blijkt ook uit deze studie dat bijna de helft van de geadopteerden die een verhoogd risico voor een medische aandoening bleek te hebben dit nadien besprak met een professional. Medische professionals zijn er dus best op voorbereid dat er meer vragen zullen komen over de interpretatie van de resultaten van commercieel aangeboden DNA-testen.

Bron: Lee, H., Vogel, R. I., LeRoy, B., Zierhut, H.A. (2020). Adult adoptees and their use of direct-to-consumer genetic testing: Searching for family, searching for health. Journal of Genetic Counseling 30(1), 144–157. https://doi.org/10.1002/jgc4.1304
Tekst: Kristien Wouters